Генетична дискримінація на робочому місці: що потрібно знати

Майбутнє вже тут

Ви захищені від дискримінації, якщо ваш роботодавець дізнається про ваш генетичний стан? Дізнайтеся про те, що призвело до прийняття Закону про недискримінацію генетичної інформації (GINA), що GINA робить, а що не робить.

ponsulak через Безкоштовні цифрові фотографії, CC-BY-SA 3.0, модифікований FlourishAnyway

Генетична дискримінація на роботі: Ви захищені?

В епоху легкодоступного домашнього генетичного тестування, такого як 23andMe, ми отримали зручність і трохи цікаві дані про себе, але це відбулося за рахунок приватності. Тепер, коли генетична скринька Пандори відкрита, який захист ви маєте, якщо ваш роботодавець отримує генетичну інформацію про вас?

Зараз саме час дізнатись про федеральний закон, який може (або не повинен) охоплювати вас. Дізнайтеся, чому він був прийнятий, а також те, що містить закон та важливі винятки.

Секретне генетичне тестування працівників: навіщо потрібен GINA

Ви можете собі уявити, наскільки порушеним би ви почувались, якби ваш роботодавець генетично тестував вас без вашого відома чи згоди? А що, якби тоді компанія скористалася цією інформацією, щоб відмовити вам у працевлаштуванні або припинити роботу? Розмова про Великого Брата!

Такі ситуації справді мали місце. Вони були досить кричущими, щоб запропонувати федеральний закон, який отримав назву "GINA", який захищає американських робітників від таких вторгнень.

Спочатку GINA критикували як рішення, яке шукає проблему, коли її було прийнято в 2008 році. Однак сьогодні вона надзвичайно актуальна, враховуючи величезний ринок генетичних тестів безпосереднього споживача, таких як 23andMe.

ernestoeslava через Pixabay, безкоштовний домен

ДЖІНА Звичайно, це не ніяка леді

Як GINA впливає на вас та ваше робоче місце?

Якщо ви думаєте, що не знаєте цієї "жінки Джини", читайте далі. Швидше за все, ви не знайомі із Законом про недискримінацію генетичної інформації від 2008 року (GINA).

Розуміння передумов GINA

Хоча GINA широко критикували як рішення у пошуках проблеми, можливо, закон був просто ідеєю, що випередила свій час, особливо з огляду на великий бізнес наборів для генетичного тестування на дому, таких як 23andme.

Генетичні тести доступні для тисяч захворювань та станів, починаючи від м’язової дистрофії Дюшенна і закінчуючи спадковим раком молочної залози та яєчників. ¹ Хоча деякі генетичні тести використовуються для остаточної діагностики стану (наприклад, синдром Тендітного Х), інші тести оцінюють тяжкість захворювання або визначають підвищений ризик захворювання у людини.

Опитування читачів

Деякі типи генетичних тестів можуть включати тести для діагностики захворювання, тести для прогнозування захворювання до появи симптомів та тести для оцінки того, чи є хтось носієм.

Кевін Дулі через Flickr, CC-BY-SA 2.0

Чому роботодавці дискримінують на основі генетичної інформації?

Щоб бути зрозумілим, не було жодних доказів поширеної генетичної дискримінації у сфері зайнятості, що призвело до ухвалення GINA у 2008 році. Однак ті нечисленні випадки, що стали публічними, були тривожними прикладами втручання роботодавців у основні права приватного життя працівників.

То чому роботодавці дискримінують заявників чи працівників на основі їх генетичної інформації? Часто відповідь включає стереотипи та неправильне сприйняття.

Уявляючи себе чи ні, роботодавці можуть побоюватися, що працівник та / або його утриманці спричинять надмірні медичні витрати та прохання про відпустку. Компанія може також вважати, що генетичний стан людини може спричинити травми на робочому місці, надмірні прогули, запізнення та погану роботу. (Так, зрештою, мова йде про гроші.)

Якою б не була конкретна мотивація, генетична дискримінація при працевлаштуванні зараз порушує федеральний закон. Але це було не завжди так.

23 і "Ми"?

Цікаві споживачі звертаються до компаній з генетичного тестування Direct-to-Consumer, таких як 23andMe. GINA захищає працівників від дискримінації зайнятості щодо генетичної інформації. Однак є важливі винятки.

ka2rina через Flickr, CC-BY-SA 2.0

Порушення конфіденційності, які проклали шлях GINA

Дюпон

З 1972 р. До початку 1980-х рр. Дюпон проводив скринінг усіх претендентів на роботу афроамериканців як на ознаку серповидних клітин, так і на саму хворобу. ² Серповидноклітинна анемія - це спадковий розлад крові, який в першу чергу вражає людей африканського та середземноморського походження. Це серйозний стан, який може спричинити інфекцію, відмову органів та ранню смерть. ³

У той час компанія захищала свої дії на слуханнях у Конгресі. У ній зазначається, що програма тестування є добровільною, а її результати використовуються просто для " особистого користування " співробітників та їх " освіти та навчання ". Однак офіційної навчальної програми щодо цієї хвороби в компанії не існувало, і результати були передані принаймні двом федеральним відомствам без згоди працівників. Крім того, медичний директор компанії сам отримував результати на підставі " потрібно знати ".

Норман-Бладсоу проти лабораторії Лоуренса Берклі (1998)

Цей випадок став першим позовом щодо колективної справи, який викликав занепокоєння щодо генетичної конфіденційності на робочому місці. ⁴

Кандидати на роботу в науково-дослідній установі, яка вела бізнес з Міністерством енергетики США, повинні були надати зразки крові та сечі для стандартних тестів до працевлаштування. Однак генетичні тести проводились таємно. Претендентки на роботу жінок проходили тестування на вагітність, а службовців афроамериканських країн - на наявність серповидноклітинних ознак.

Заявники також пройшли тестування на сифіліс, і працівники латиноамериканців та афроамериканців були виділені на повторне тестування на сифіліс протягом своєї кар'єри.

Можете собі уявити, як ваш роботодавець таємно тестується на певні захворювання та стани? Ось що трапилось із працівниками у кількох гучних справах, що призвели до проходження GINA.

Зображення у відкритому доступі через Pixabay

Північна залізниця Санта-Фе Берлінгтон (2002)

Одна з найбільших залізниць країни досягла угоди на 2,2 мільйона доларів після того, як перевірила працівників на наявність генетичного маркера, пов’язаного із синдромом зап’ястного тунелю, без їх згоди. Компанія стверджувала, що тестування було необхідним для того, щоб визначити, чи пов'язаний з працею компенсаційний збиток працівників з роботою.

Один із перевірених працівників ненароком довідався від медсестри компанії, що здані ним тести носили генетичний характер, і він зіткнувся з головним медичним працівником залізниці. Потім над працівником було проведено розслідування та погроза звільнення.

Щоб припинити тестування, працівник та його колеги подали заборону до Комісії з рівних можливостей зайнятості (EEOC). Справа зробила національну новину, оскільки заборона відбулася того ж тижня, коли проект "Геном людини" вийшов у заголовки новин, оголосивши проект послідовності геному людини.

Америка знала, що ми увійшли в новий сміливий світ.

Опитування Американської асоціації менеджменту (2004)

Дослідження Американської асоціації менеджменту у 2004 році показало, що кожна шоста з опитаних компаній збирала дані сімейної історії хвороби від працівників. (Це той самий тип інформації, який може запитати ваш особистий лікар.)

Деякі компанії також генетично тестували на ризики, такі як рак молочної залози та товстої кишки, а також на такі хвороби, як Хантінгтон, а також на схильність до небезпеки на робочому місці ( наприклад , відомі канцерогени, що використовуються в їх виробничих процесах). Близько половини компаній, які збирали такі дані, визнали, що використовують інформацію для прийняття рішень щодо прийняття на роботу, призначення роботи та припинення роботи.

Що ти успадкував від бабусі та дідуся? Що ще важливіше, ви хочете, щоб ваш роботодавець про це знав?

Опитування громадської думки

Генетичне тестування: це відкриває скриньку Пандори?

GINA забороняє роботодавцям запитувати, вимагати або купувати генетичну інформацію про своїх працівників або членів родини їх працівників

Чарльз Клегг через Flickr, CC-BY-SA 2.0

GINA на порятунок?

Вплив на робоче місце

З GINA роботодавцям забороняється дискримінація претендентів на роботу, працівників або колишніх працівників через їх генетичну інформацію. Відповідно до закону, який набув чинності в листопаді 2009 року, роботодавці не можуть законно вимагати, вимагати чи купувати генетичну інформацію про заявників, їхніх працівників або членів їх сімей. ⁵

GINA: Закон про недискримінацію генетичної інформації від 2008 року

GINA забороняє дискримінацію на основі генетичної інформації як у сфері зайнятості, так і в медичному страхуванні. Це також накладає суворі обмеження на розкриття генетичної інформації.

Більшість штатів також мають закони, що захищають генетичну конфіденційність, хоча їх зміст різниться. Прийняття GINA у 2008 році забезпечило федеральним "зубам", а також стабільність.

За зразком VII Розділу Закону про громадянські права 1964 р. (Який забороняє дискримінацію за ознакою раси, кольору шкіри, релігії, статі чи національного походження), GINA робить незаконним використання генетичної інформації заявника або працівника для прийняття рішень про працевлаштування, включаючи

найму
просування по службі
розряд
платити
переваги
професійне навчання
класифікація
реферал
інші аспекти зайнятості

Також охопленим роботодавцями забороняється запитувати, вимагати чи купувати генетичну інформацію про заявника, працівника або члена його сім'ї. Також заборонені переслідування на основі генетичної інформації та помста.

Не всі інваліди видно. Будьте обережні, якою генетичною інформацією ви ділитесь про себе на робочому місці.

stevepb через Pixabay, безкоштовний домен

Хто охоплюється GINA?

GINA поширюється на роботодавців 15 і більше осіб, у тому числі

приватні роботодавці
державного та місцевого самоврядування
навчальних закладів
агентства з працевлаштування та
організації праці. ⁹

У таблиці нижче наведено приклади того, як цей закон про недискримінацію визначає "генетичну інформацію".

Як GINA визначає "генетичну інформацію"?

Адаптовано за: Міністерство праці США

Генетична інформація ВКЛЮЧАЄ	Генетична інформація ВИКЛЮЧАЄ
генетичні тести працівника або претендента на роботу	Тест на ВІЛ
генетичні тести членів їх сім'ї	Загальний аналіз крові (CBC)
симптоми захворювання або розладу працівника або члена їх сім'ї	тест на холестерин
участь працівника або члена сім'ї в клінічних дослідженнях, що включають генетичні послуги	тест функції печінки
генетична інформація про плід або ембріон вагітної працівниці (або члена її сім'ї) або тієї, яка звертається за послугами репродуктивної технології	Тести на наркотики та алкоголь
	інформація про стать та вік людини

Що НЕ входить до складу GINA?

GINA вирішує питання дискримінації у сфері зайнятості та медичного страхування. Однак це НЕ захищає від генетичної дискримінації в наступних сферах:

страхування життя
страхування від інвалідності
страхування довгострокового догляду
житло
освіта
іпотечне кредитування ⁶
служби військових та адміністрації ветеранів. ⁷

Деякі з них є ключовими упущеннями щодо стану здоров'я та інвалідності.

Ви не можете допомогти тому, хто ви… Принаймні генетично

Обійми, хто ти. ВАС лише один. Це мій тато в Ірландії в riaріанані з Еліча, оскільки він пов’язується з місцем своїх предків, які століттями правили Ірландією та Шотландією.

"Член сім'ї" За даними GINA

GINA визначає поняття "член сім'ї" широко, включаючи наступне:

утриманець внаслідок шлюбу, народження, усиновлення чи розміщення на усиновлення
до родича четвертого ступеня.

Сюди входить багато людей!

На випадок, якщо вам було цікаво… це батьки працівника, брати та сестри, діти, бабусі та дідусі, онуки, дядьки, тітки, племінники, племінниці, напівбрати та сестри, прадідусі та прабабусі, правнуки, чудові дядьки / тітки, перші кузени, чудові -великі бабусі і дідусі, прапраправнуки та діти перших двоюрідних братів співробітника!

Що б не ховалось у вашому сімейному дереві, це не справа вашого роботодавця. Однак виконайте свою дію, НЕ надаючи вільну медичну інформацію про членів сім'ї або себе.

Процвітати в будь-якому випадку

Винятки з GINA

З кожного правила існує виняток. GINA нічим не відрізняється.

Хоча GINA загалом забороняє роботодавцю отримувати генетичну інформацію, він має кілька винятків: ¹⁰

" Виняток Watercooler: " Це великий, і ви можете керувати ним. Якщо компанія має випадкові знання про генетичну інформацію працівника - наприклад, через те, що керівник випадково підслухає працівника, який обговорює хворобу члена його сім'ї, - це не є порушенням GINA.
Компанія може законно вимагати сімейної історії хвороби, посвідчуючи прохання про відпустку FMLA, коли працівник вимагає відпустки для догляду за важкохворим членом сім'ї.
При дотриманні певних вимог генетичну інформацію, таку як сімейний анамнез, можна отримати як частину добровільних програм охорони здоров’я на робочому місці. (Ви дійсно хочете взяти участь у цій оздоровчій програмі?)
Компанія може випадково отримати генетичну інформацію через комерційні та загальнодоступні документи, такі як газети чи веб-сайти. Важливо, щоб роботодавець навмисно не шукав генетичну інформацію.
Іноді компанія вимагає закону генетично контролювати біологічний вплив токсичних речовин на своєму робочому місці. Програми також можуть бути добровільно доступними.
Роботодавці, які проводять ДНК-тестування для правоохоронних органів (наприклад, криміналістичні лабораторії), можуть використовувати маркери ДНК для цілей контролю якості для виявлення забруднення зразків.

Ці винятки були описані як "вузькі". Тільки час - і судова практика - покажуть, чи це правда. Крім того, час також покаже нам, чи справді GINA - це рішення, яке шукає проблему, чи замість цього - закон, який випередив свій час.

Перш ніж обговорювати свою медичну інформацію на роботі чи брати участь у цій оздоровчій програмі, що пропонує умови здоров’я сім’ї, подумайте про ризики. GINA не повністю захищає вас.

sabianmaggy через Flickr, CC-BY-SA 2.0

Як GINA пов'язаний з іншими видами заяв про дискримінацію

Працівник, який заявляє про генетичну дискримінацію, може також заявити про одне або декілька з наступного, залежно від фактів їх справи:

Дискримінація щодо інвалідності: Закон про американців з інвалідністю (ADA) захищає працівників, які мають інвалідність, реєструють інвалідність або вважаються інвалідами .

Багато успадкованих рис є умовами, що відключають. Однак навіть співробітник, який передує симптоматиці з генетичним розладом, і який лікується по-різному, може мати позов як згідно ADA, так і GINA.

Расова чи статева дискримінація: За своєю природою генетично пов’язані умови часто пов’язані з расою чи статтю.

Приклади таких умов включають:

М'язова дистрофія Дюшенна і Беккера, яка непропорційно вражає чоловіків
Саркоїдоз, який вражає афроамериканців та жінок більш високими показниками та
Муковісцидоз, який непропорційно вражає кавказців.

Розділ VII Закону про громадянські права забороняє дискримінацію при працевлаштуванні за ознакою раси, кольору шкіри, релігії, статі чи національного походження.

Не можна повертати джина в пляшку, коли справа доходить до розкриття генетичної інформації про себе або членів сім'ї.

Карен Роу через Flickr, CC-BY-SA 2.0

Примітки

¹ Северо, Річард. "Дю Понт захищає генетичний скринінг". Нью-Йорк Таймс. Востаннє змінено 18 жовтня 1981 р.

² Сейр, Каролін. "Серповидноклітинна анемія - симптоми, діагностика, лікування серповидноклітинної анемії". Новини здоров’я - The New York Times. Доступ 3 жовтня 2013 р.

³ французька, Саманта. "Генетичне тестування на робочому місці: жеребкування монет роботодавцем". Сховище стипендій Duke Law. Доступ 3 жовтня 2013 р.

⁴ Васичек, Лорі А. "Генетична дискримінація на робочому місці: уроки минулого та занепокоєння на майбутнє". Університет Сент-Луїса, журнал про право та політику в галузі охорони здоров’я 3, ні. 13 (2009): 13-40. Доступ 8 березня 2017 р.

⁵ Немет, Патрісія та Террі В. Боннет. "Генетична дискримінація у сфері зайнятості". Закон про працю та зайнятість (2009): 42-45. Доступ 4 жовтня 2013 р.

⁶ Шенкс, Піт. "Донори ДНК повинні знати про ризики конфіденційності". Психологія сьогодні. Востаннє змінено 28 травня 2012 р.

⁷ Форхаус, Дан. "Таємне генетичне тестування: WikiLeaks підкреслює прогалину в законі про генетичну конфіденційність". Звіт про право геноміки. Востаннє змінено 9 грудня 2010 р.

⁸ Урядова друкарня США. "Федеральний реєстр, том 74, випуск 39 (понеділок, 2 березня 2009 р.)" Доступ 4 жовтня 2013 р.

⁹ Домашня сторінка EEOC. "Федеральні закони, що забороняють дискримінацію на робочому місці: запитання та відповіді". Доступ 4 жовтня 2013 р.

¹⁰ Домашня сторінка EEOC. "Генетична дискримінація". Доступ 4 жовтня 2013 р.